KLEBER outro sofredor , mais uma vitíma da SGB.

             Kleber comenta:
18 fevereiro, 2010 @ 15:31

EU 29 anos,TIVE A SINDROME DE GUILAIN BARRÉ EM JUNHO DE 2009, NOSSA FOI EXTREMAMENTE DIFICIL PARA EU SUPERAR, FIQUEI 40 DIAS NA UTI ENTREI EM COMA , TOMEI 40 FRASCOS DE IMUNOGLOBULINA NÃO SURTIU EFEITO ALGUM, FIZ SESSÕES DE PLASMAFERESE A PARTIR DA 4° SESSÃO COMECEI A MEXER OS DEDOS, DEPOIS TIVE ALTA PARA O QUARTO, NO 10° DIA NO QUARTO TIVE A RECAÍDA VOLTEI NOVAMENTE A UTI PERMANECENDO POR MAIS 15 DIAS, CONTINUEI FAZENDO AS SESSÕES DE PLASMA MAIS MINHAS VEIAS COMEÇARAM A SE ESTOURAREM, TIVE QUE IR PARA CENTRO CIRURGICO PARA COLOCAR UM CATETER NA JUGULAR, A PARTIR DAÍ COMECEI A FAZER TODO PROCEDIMENTO PELO CATETER.

MINHA DÚVIDA É A SEGUINTE SE TENHO A POSSIBILIDADE DE TER OUTRA CRISE DE GUILAIN BARRÉ???????

    FICO NO AGUARDO DA RESPOSTA.

    SE POSSÍVEL ME MANDE VIA E-MAIL: kleberrichard@hot                                                                         

oi Margareth
tudo bem contigo
estou com msn com problema por isso apareço affline ai pra vc
vc me mandou um e-mail dizendo a doença que vc tbm teve a sindrome de guilain barre
eu também tive
podemos conversar ou vc ta ocupada?
-Kleber acabou de chamar a sua atenção.
-Kleber diz:
?
?
?
.Margareth diz:
oi
-kleber
como vc est´?
-Kleber diz:
BEM GRAÇAS A DEUS E VC?
-Margareth diz:
quando foi que vc adoeceu?
-Kleber diz:
DIA 09 DE JUNHO DE 2009
FIQUEI 40 DIAS NA UTI
-Margareth diz:
eu adoeci dia 24/06/2009
-Kleber diz:
VC É DE ONDE?
-Margareth diz:
eu graças a meu DEUS ñ fui prá uti
eu sou de campina grande
e vc?
-Kleber diz:
SOU DE SP CAPITAL
-Margareth diz:
humm
-Kleber diz:
COMO FOI OS SEUS SINTOMAS
-Margareth diz:
eu comecei com dormências nos dedos dos pés
e pressão alta
e recuperação como está? amevolução?
demorou mto prá andar?
-Kleber diz:
NOSSA O MEU FOI RÁPIDO EM UMA SEMANA NÃO CONSEGUIA COMER, ME DAVA MUITA FOME MAS CONSEGUIA COMER 4 GARFADAS NADA MAIS, 7 DIAS DEPOIS SENTI DORMENCIA NOS DEDOS DOS PÉS, NA SEGUNDA FOI AO TRABALHO JA COM DIFICULDADE PARA ANDAR MAIS FUI, NO FINAL DA TARDE MINHAS PERNAS ESTAVAM COM PINTINHAS VERMELHAS, VIM PARA CASA NO DIA SEGUINTE NÃO TINHA FORÇAS PARA LEVANTAR DA CAMA, MINHA MAE ME LEVOU AO HOSPITA
PASSEI COM O NEURO
ONDE ANTES MESMO DE FAZER O EXAME LIQUOR DA COLUNA DIAGNOSTICOU QUE ERA SINDROME
JA ENCAMINHOU DIRETO PARA UTI
CHEGANDO LA DO PESCOÇO PARA BAIXO EU JA NÃO SENTIA MAIS NADA
OS DIAS FORAM SE PASSANDO E EU PIORANDO
ENTRARAM COM A MEDIACÇÃOIMONUGLOBULINA , TOMEI 40 FRASCOS NA VEIA, NÃO SUTIU EFEITO NENHUM
UM BELO DIA EU COM MINHA MAE, TIVE A PARALISIA DA FACE
-Margareth diz:
eu foi no dia de são João, ñ fui trabalhar
então fiquei em casa e quando foi lá pelas 10:00 hs
levantei com uma tontura e dor de cabeça
passando mau
quase desmaiei sem ter forças nem prá tomar banho, mesmo assim tomei ,mas não aguentei caí               -Kleber diz:
COMO EU ESTAVA PIORANDO LIBERARAM A VISITA DIRETO EU JA ESTAVA DESENGANADO PELOS MEDICOS, DAI RESOLVERAM FAZER A FILTRAÇÃO DO MEU SANGUE
NOSSA
EU NÃO SENTI NENHUMA SENSAÇÃO DE DESMAIO NÃO
EU CHEGUEI CONVERSANDO NO HOSPITAL SÓ NÃO TINHA FORÇA MAIS
-Margareth diz:
graças a DEUS que meu filho estava em casa e me levou ao hospital, chegando lá eles me deixaram em obs e comprimidos e soro
e mandaram prá casa
pensou que era avc
-Kleber diz:
NOSSA
ENFIM ELISABETH TIVE QUE FAZER 5 FILTRAÇOES DO SANGUE PARA COMEÇAR MEXER OS DEDOS DAS MAOS
-Margareth diz:
e no outro dia fui trabalhar, mas ñ consequi
com muita tontura e ancia de vômito
e chegando lá o mesmo processo do dia anterior                                                                                     -Kleber diz:
NOSSA
O SEU FOI MAIS LEVE
PQ A MINHA CRISE FOI EXTREMAMENTE AGUDA ELES FALARAM
-Margareth diz:
se o meu mais leve e sofri tanto imagina vc
-Kleber diz:
NOSSA PRA VC TER IDEIA EU TINHA TANTA DOR TANTA DOR QUE TOMAVA SÓ MORFINA NA VEIA
-Margareth diz:
o meu DEUS
só eu sei
o quanto sofremos
tbm tomei ,era muita DOR
-Kleber diz:
NOSSA FOI COMPLICADO P MIM EU SOFRI MUITOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO
VERDADE
-Margareth diz:
eu sei ,eu tbm sofri muito.
-Kleber diz:
VC É CATOLICA ?
-Margareth diz:
graças a DEUS SOU
foi quem me ajudou .Todos os dias recebia o corpo de CRISTO
e vc?
-Kleber diz:
OK TAMBÉM VAI ME ENTENDER ENTAO
EU ENTREI EM COMA, E NESSE DIA EU SENTI MEU CORPO
-Margareth diz:
minha história é grande e sofrida
-Kleber diz:
SE DESLIGANDO DAQUI, JA NÃO LEMBRAVA DE AMIGOS DA MINHA MAE Q ESTAVA AO MEU LADO DO MEU TRABALHO
EU SEI QUE EESTAVA NUM TUNEL BRANCO E EU VESTIDO DE ROUPA BRANCA
EU SÓ TAVA INDO INDO INDO
ENFIM EU ACHO QUE FUI PARA O OUTRO LADO , MAIS DEUS ME DEU A OPORTUNIDADE DE VOLTAR
NÃO É?
-Margareth diz:
é verdade ELE me deu outra oportunidade de VIDA.
já estás andando?
-Kleber diz:
SIM HOJE ESTOU ÓTIMO
OS MEDICOS NEM ACREDITARAM QUANDO RETORNEI LA EM 1 MES ANDANDO
-Margareth diz:
mas ainda tem dormência?
-Kleber diz:
SIM
NOS DEDOS DOS PÉS,
E VC?
-Margareth diz:
e´ eu tenho em todo meu corpo,estou do mesmo +- geito pouca diferensa.
já tá trabalhando?
já chegou as forças?
-Kleber diz:
BOM MEU QUADRO DE FORÇA AINDA TA 4 NAS PERNAS
O NORMAL É 5
EU AINDA ESTOU AFASTADO DO TRABALHO
-Margareth diz:
igual mim.
essa doença dá direito a aposentadoria
-Kleber diz:  SERÁ
-Margareth diz:
foi reconhecido agora pouco
-Kleber diz:
ENTAO JA VOU ME APOSENTAR CM 29 ANOS
-Margareth diz:
tem um paciênte do meu fisio que aposentou
-Kleber diz:                                                                                                                                                                  VC CONSEGUIU SE APOSENTAR?
MAIS SERÁ QUE EU CONSIGO???
O INSS NÃO FALOU NADA SOBRE ISSO
-Margareth diz:
que bom em? pelo menos uma coisa boa aconteceu
ainda não, mas vou leva tempo.
tem que colocar advogado
-Kleber diz:
ELISABETH OLHANDO P MIM ESTOU SUPER BEM FISICAMENTE
-Margareth diz:
faz 1 mês que foi reconhecida essa doença
meu nome é margareth
-Kleber diz:
desculpa estou contanto para minha amiga a minha doença e ela se chama elizabeth
desculpa
-Margareth diz:
eu tbm estou
muito bem fisicamente
só tou muito dormente e sem força
-Kleber diz:
mais o que eles alegam essa doença de que forma foi reconhecida
-Margareth diz:
porque está tento muitos casos
desta doença
-Kleber diz:
o meu disse a vc pq causou o guilain barre?
*medico
-Margareth diz:
a infecção ou tristeza
imunidade baixou
-Kleber diz:
ha disse que é neurlogica, esstresse
-Margareth diz:
mas eu não acredito
-Kleber diz:
vc acredita q é o q?
desculpa perguntar é que tenho duvidas dessa doença terrivel
o que me deixa mais preocupado é saber que ela volta
-Margareth diz:
acho eu, que tem a ver com a nossa passagem aqui na terra
tudo é coisa de DEUS
que é para a nossa evolução
para irmos limpo prá o outro lado,e se resolver algo pendente .Pois o meu teve muito a ver e muito providêncial.Esplicou e resolveu muitas coisas .
-Kleber diz:
enfim, nossa acho que eu to mais limpo que roupa nova
estamos né?
pq adquirir uma doença dessa ninguém merece
-Margareth diz:
essa doença me trouxe mtos beneficios                                                                                                        é niguém merece
essa doença é nos deixa indefesa
-Kleber diz:
olha p vc ter ideia o maicon jackson morreu eu tava na uti , o meu aniversario eu tava na uti nossa foi dificil
Margareth diz:
sem chão ... literalmente
-Kleber diz:
verdade
-Margareth diz:
quando é teu aniversario?
-Kleber diz:
10-07                                                                                                                                             --Marg
-Margareth diz:
és aviador?
-Kleber diz:
uma coisa eu digo foram tantas mais tantas mais tantas pessoas rezarem la na uti para mim, que deus disse acho melhor tu ficar ai embaixo
-Margareth diz:
sim  eu tbm,muitas orações, muita intersederam por mim.muita missa ...
-Kleber diz:
sou comissario
-Margareth diz:
hum bom em?
-Kleber diz:
olha eu tenho medo da doença voltar sabia:
me disseram que da várias crises
-Margareth diz:
não volta,é muito azar em?
-Kleber diz:
conheci duas pessoas que tiveram pela 2 vez
-Margareth diz:
dá as crises
depois de quanto tempo?
-Kleber diz:
2anos a outra demorou 9 anos
-Margareth diz:
igual a doença?
-Kleber diz:
nossa senhora se for para eu ter denovo da forma que eu tive peço a deus que me leve
-Margareth diz:
tudo dinovo?
tudo dinovo... internação
remédios
doenças
dores ,risco de morte, ninguém mereçe.
-Kleber diz:
disse que a crise não é tão acressiva quanto a primeira, mais o procedimento é o mesmo internação etc...
-Margareth diz:
eu não aguento tudo dinovo não, meu filho!!!
-Kleber diz:
imagine eu
mais seja o que deus quiser né
-Margareth diz:
é verdade
-Kleber diz:
pra vc ter ideia eu entrei no hospital c 63 kg
eu sai com 42
hj eu to quase chegando o meu peso
estou ainda c 57
-Margareth diz:
eu estava muito obesa estava com 107 kg hoje estou com 77kg
-Kleber diz:
q bom
-Margareth diz:
é
-Kleber diz:
bom saber q com esse problema da aposentadoria.
será que com os documentos será suficiente
-Margareth diz:
é vc consulte o inss
dá entrada na aposentadoria
-Kleber diz:
mais eu nãoquero me aposentar com um salario mínino
-Margareth diz:
se for negado entre com uma ação
é com o sálario que vc contribui
-Kleber diz:
a ta  ninguém merece um salario minino no país que vivemos
-Margareth diz:
o paciênte do meu fisio, se aposentou depois 10 negativas do inss
Kleber diz:
caracas
Margareth diz:
mas ela SGB entrou nas doenças raras que dá direito`a aposentadoria
-Kleber diz:
o guilain barré uma raro né?
-Margareth diz:
se não conseguir entre com advogado
-Kleber diz:
eu nunca imaginava que exixtia essa doença
-Margareth diz:
é rara e trasçueira
eu graças a meu DEUS, no 3 dia fui internada,consegui o remédio imonoglobulina. Comecei a tomar ás 16:00hs
-Kleber diz:
nossa q bom
pra mim não fez efeito os 40 frascos que tomei no hospital
-Margareth diz:
e cada gota do medicamento que descia eu dizia: isso é o sangue de JESUS
que entra em me para
me curar...
me lavar...
por dentro...
-Kleber diz:
só ele mesmo p nos ajudar
-Margareth diz:
sei que o senhor JESUS estava do meu lado
a todo momento
-Kleber diz:
o que foi me ajudar foram as filtraçoes do sangue q tive q fazer q chama plasmaferese
-Margareth diz:
tudo foi providêncial
-Kleber diz:
se não fosse essa maquina para filtrar eu tinha morrido
-Margareth diz:
é eu sei
nós somos o verdadeiro MILAGRE de JESUS
-Kleber diz:
no começo eu fiquei muito discrente pq eu falava meu deus nunca fiz mal a ninguem nunca neguei nada a ninguem sempre tratos todos bem enfim... pq estou assim,
foi dificil margareth
-Margareth diz:
eu só tenho uma música que me retrata meus sofrimentos
é a música de pe Marcelo Rossi "sou um milagre"
-Kleber diz:
vou ouvir essa musica
-Margareth diz:
faço parte de uma comunidade católica chamada RÉMIDOS NO SENHOR
eles todos os dias me traziam a comunhão
faziam orações,me tirou muitas vezes da depressãao que me encontrava. Não é mole..
-Kleber diz:
que legal
eu tbm tenho muitos amigos
q me ajudaram e ajudam muito
-Margareth diz:
é muito bom
se eu ñ estivece um apoio eu tinha enlouquecido
-Kleber diz:
aff
complicado
um dia no hospital eu chamei minha mae e falei que eu não queria mais viver pq estava com muita dor sofrendo d+
-Margareth diz:
pois a pessoa com a vida ativa,dirrepente muda  tudo ...para sua vida
suas atividades..
-Kleber diz:
quando eu acabei de falar eu tive a paralisia da face
-Margareth diz:
é um choque
-Kleber diz:
margareth olha pra vc ter ideia
-Margareth diz:
esse teu passou quanto tempo para vc ser interno?
assim começou as dormencias
e foi interno
-Kleber diz:
quando eu tava no quarto a medica entrou para me dar alta para casa eu tive q voltar a uti porque eu tive recaida da doença
-Margareth diz:
ow JESUS
-Kleber diz:
olha 1 semana e meia sentindo coisa estranha foi ao hospital e ja fiquei internado
-Margareth diz:
só ELE nos dá força!
o médico 2 dia à noite já disse que era prá eu ficar internada, que essa doença era prá ser tratada no hospital. Eu ñ quiz ficar internada relutei muito
prá ñ ficar.
mas quando foi na sexta dia 26/06/20009
de 04:00
eu me levantei para ir trabalhar
quando sentei ,
prá me levantar
ñ consequi
já sai nos braços de meu filho
então quando foi 08:00 hs ele veio me pegar prá fazer o exame
-Kleber diz:
nossa
eu fiz o exame liquor liquido q tira da espinha
-Margareth diz:
o meu foi eletro
o dos choquinhos
e furando
-Kleber diz:
eu sei eu fiz esse exame no 25° de uti
-Margareth diz:
e quando chego lá ñ tinha médico prá fazer!!!!!!!
ai foi o pior
-Kleber diz:
vixi
-Margareth diz:
tem que agendar ,com antecedência,o médico de outra cidade.
-Kleber diz:
me disserram que a vacina HN1 não pode tomar pq desenvolve o guilain barré.                              --Margareth diz:
e o médico só vem no sábado
é
e também vacina de minigite
-Kleber diz:
o meu tratamento foi tudo pelo convênio
-Margareth diz:
o meu foi particular
-Kleber diz:
por isso não foi nada barrado
-Margareth diz:
eu nunca pensei que adoecia
-Kleber diz:
nem eu
-Margareth diz:
que era nova....
era forte .....
que nada me abalava....
era forte...
mas o que??????
esse me pegou de jeito.......
me derrubou .Literalmente...
-Kleber diz:
nunca entrei em hospital pra tomai nada nada nada , tbm quando precisei quase morri.
vc costuma entrar na net sempre
-Margareth diz:
sempre ñ faço nada e vc?
-Kleber diz:
tbm
mais acho q deve retornar ao trabalho em março
acaba em março meu benefiio
-Margareth diz:
então somos 2 desocupados.
seu médico dá outro atestado
-Kleber diz:
ela ja não quer me dar mais
disse que estou bem p trabalhar
-Margareth diz:
mas ñ tem forças
e teu andar como está?
-Kleber diz:
tenho um pouco sim meu grau de força ta no 4
o normal é 5
to caminhando bem
-Margareth diz:
ñ faz fisioterapia?
-Kleber diz:
sim faço
-Margareth diz:
nem hidroterapia?
-Kleber diz:
hidro não receitou
só fisio
-Margareth diz:
eu faço os dois
vc mora com sua mãe?
-Kleber diz:
eu não tava afim de voltar a trabalhar mais vou ter q voltar
sim moro
-Margareth diz:
como ele medi o grau de força?
-Kleber diz:
a minha medica apoia o peso dos braços dela nas minhas pernar e pedi para eu levantar
-Margareth diz:
aqui vc foi um estáculo, eu te encontrar!
-Kleber diz:
pq
-Margareth diz:
e conversar contigo
é bom saber que tem alguém igual nós,que passou pelo mesmo sofrimento...
-Kleber diz:
verdade
-Margareth diz:
vc ñ sente o mesmo?
-Kleber diz:
mais eu ainda tenho uma tristeza muito grande por dentro de mim
-Margareth diz:
qual?
-Kleber diz:
ah! saber que eu não merecia nada disso q passei e saber que estarei sujeito a passar de novo entende
mais tomo varios remedios inclusive antedepressivo
-Margareth diz:
é verdade eu digo mesmo
eu me livrei logo dele
-Kleber diz:
eu não consigo ainda
vc sabe o que é labirintite?
-Margareth diz:
eu tomo prá pressão,diabetes,e prá dormências.
sei
-Kleber diz:
entao se eu ficar sem tomar o antedepressivo eu fico com a sensação que estivesse com labirintite
é horrivel
-Margareth diz:
tomei muito suco de marcujá,  leite quente,
prá dormir. Ainda durmo lá pelas tantas,os olhos são secos, não tenho sono
-Kleber diz:
só que pra me ajudar a medica não quer q eu tome mais o remedio
*nao
e eu não consigo dormir
-Margareth diz:
sem dormir
-Kleber diz:
olha pra vc ter ideias os remedios q eu tomo
posso falar
-Margareth diz:
tbm ñ durmo
sim
pode
Kleber diz:
lexapro 10mg, neo fluoxetin, neo amitiprilin e nitrazepam
-Margareth diz:
vc vai trabalhar em março????
-Kleber diz:
sim
-Margareth diz:
sem forças?
Kleber diz:
sem querer mais o meu beneficio acaba agora
se me der qq coisa eu me afasto de novo
-Margareth diz:
entra com aposentadoria logo amanhã
-Kleber diz:
sou novo ainda sei la
Margareth diz:
é mas ñ tem condições
te trabalhar
vai na neuro
mostra que ñ tem condições
conversa
-Kleber diz:
minha neuro é meio chata, pra vc ter ideia ela queria q eu voltasse ao trabalho em 01 janeiro
-Margareth diz:
é cruel entra na justiça
-Kleber diz:
ah nem ligo se me der crise na empresa eu me afasto
acho se me der eu morro
ja pedi a Deus
-Margareth diz:
qualquer médico te dá atestado
-Kleber diz:
pq a minha crise margareth foi forte d +
sabe o mais ruim q eu posso voltar a trabalho e qq momento eles me demitirem
-Margareth diz:
com certeza
faz isso
ninguém tem pena dos outros
-Kleber diz:
verdade
-Margareth diz:
e empresa grande
é o pior
-Kleber diz:
acho q eu vou fazer assim mesmo que o meu beneficio acaba agora , acho q vou voltar la pra maio junho por ai
-Margareth diz:
é  vc tem pai? irmãos?
-Kleber diz:
sim
-Margareth diz:
família grande?
-Kleber diz:
minha irmã casada , meu irmão inmente faleceu mais tenho pai
-Margareth diz:
sim
sua é teu anjo
sua mãe
é teu anjo?
-Kleber diz:
minha mãe é tudo na minha vidaaaaaaaaa
-Margareth diz:
louve a DEUS
-Kleber diz:
seempre
pois ela quase se foi ao me ver naquele estado
-Margareth diz:
dá mesma forma aconteceu com meu filho
-Kleber diz:
é só vcs dois?
-Margareth diz:
não
tenho marido,uma filha, meu filho,nora,neta
-Kleber diz:
legal
-Margareth diz:
é verdade
muito bom
minha família é pequena
-Kleber diz:
a minha é +-
-Margareth diz:
é bom muita gente
-Kleber diz:
amo minha mãe mas tenho saudades d+ do meu irmão
mais ele ta la em cima me olhando
-Margareth diz:
minha mãe faz 12 anos que ela está lá
mas prá me, parece está viajando
-Kleber diz:
melhor pensar assim
-Margareth diz:
é
-Kleber diz:
um dia iremos fazer essa viagem e reencontra-los
-Margareth diz:
é verdade
-Kleber diz:
apesar q nãosei se vamos viu pq essa vez q eu disse a vc que fui ate la e voltei não vi nada e aqui em baixo a gente não ve nada , aqui nada exixte mais viu
-Margareth diz:
e verdede......